Světový den roztroušené sklerózy: „Den oslavy globální solidarity a naděje do budoucnosti“

Autor článku Stannah

„Onemocnění, které má tisíc tváří“ – je známé také jako skleróza multiplex. Proč tisíc tváří? Protože každá jednotlivá osoba diagnostikovaná touto nevyléčitelnou chorobou má své jedinečné symptomy (příznaky). Stále ještě toho moc o roztroušené skleróze nevíme; proto se Světová organizace pro výzkum roztroušené sklerózy rozhodla „přinést lidem bližší informace“, a to prostřednictvím Světového dne roztroušené sklerózy 2019.

„Kampaň s názvem Získejme bližší informace se týká spojování lidí postižených roztroušenou sklerózou s lidmi, kteří se podílejí na výzkumu tohoto onemocnění; včetně vědců, studentů, zdravotních sester, fundraiserů, dobrovolníků a dalších zúčastněných stran. Je to příležitost se setkat, abychom oslavili to, čeho jsme dosud dosáhli při výzkumu choroby zvané roztroušená skleróza, a abychom mohli sdílet své naděje do budoucnosti.“

Spojme se – využijme tento den k šíření povědomí – pojďme si pouze na tento den obout boty někoho jiného – přiblížíme se k sobě.

Co je roztroušená skleróza (MS)?

„Roztroušená skleróza (MS) je nevyléčitelné chronické onemocnění, při kterém imunitní systém ničí tkáně v mozku a míše.“

Podle Světové organizace pro výzkum roztroušené sklerózy: „Roztroušená skleróza (nebo skleróza multiplex) je jednou z nejčastějších neurologických poruch a příčin invalidity u mladých dospělých osob. Je to onemocnění centrálního nervového systému, které narušuje tok informací v mozku a mezi mozkem a tělem.“

Roztroušená skleróza (MS) je způsobena poškozením izolačních obalů nervových buněk v mozku a míše.  Z důvodu tohoto poškození je komunikace mezi různými částmi nervového systému narušena. Postižená osoba může mít celou řadu příznaků, které mohou být fyzické, ale také duševní a psychiatrické.

Nemoc, která má tisíc tváří

Stejně jako u jiných nepříznivých neurologických onemocnění (Parkinsonova choroba) se může i roztroušená skleróza projevovat mnoha různými způsoby a může mít různé symptomy a různé způsoby vývoje. Diagnostikované osoby mohou mít dlouhodobé nebolestivé příznaky; některé osoby dokonce ani nepotřebují invalidní vozík; příznaky u jiných osob však mohou být velmi odlišné.

Byly stanoveny čtyři odlišné typy, nebo spíše postupy choroby:

• Klinicky izolovaný syndrom (CIS): Syndrom CIS indikuje roztroušenou sklerózu, ale přitom to automaticky neznamená, že dotyčná osoba skutečně má chorobu zvanou roztroušená skleróza. Může však u ní existovat vyšší riziko rozvoje této choroby. CIS představuje epizodu neurologických příznaků způsobenou zánětem a poškozeným myelinem (povlak, který chrání nervy) v centrálním nervovém systému; musí trvat alespoň 24 hodin. Pokud mozek postižené osoby vykazuje u vyšetření MRI léze, které jsou podobné těm, které se vyskytují u roztroušené sklerózy, je pravděpodobné, že u této osoby bude pokračovat rozvoj relapsující roztroušené sklerózy. Ukázalo se, že včasná léčba prostřednictvím terapie, která modifikuje tuto chorobu, zpozdí zahájení průběhu roztroušené sklerózy, což je velmi pozitivní.
• Relapsující-remitující roztroušená skleróza (RRMS): 85 % osob s roztroušenou sklerózou dostává tuto chorobu v rámci své první diagnózy. Forma RRMS je definována jasně označenými útoky (nebo relapsy) nových nebo progresivních neurologických příznaků. Po těchto relapsech poté následují remise (částečné nebo úplné zotavení), během nichž mohou veškeré příznaky zmizet. Tyto příznaky však mohou také pokračovat nebo mohou být dokonce permanentní. V průběhu času lze formu RRMS charakterizovat jako aktivní, neaktivní, zhoršující se nebo nezhoršující se, v závislosti na počtu relapsů nebo v závislosti na nové aktivitě MRI.
• Primární progresivní forma roztroušené sklerózy (PPMS): Průběh tohoto onemocnění je charakterizován akumulací postižení, což znamená, že neurologické funkce se zhoršují bez předchozí remise. Podobně jako u RRMS může být i forma PPMS charakterizována jako aktivní, neaktivní, s progresí nebo bez progrese; mohou se však objevovat krátká období, v nichž je průběh onemocnění stabilní. Asi u 15 % osob s MS je diagnostikována forma PPMS.
• Sekundární progresivní forma roztroušené sklerózy (SPMS): Tento průběh je charakterizován počáteční fází spojenou s recidivou – většina osob, u nichž je diagnostikována forma RRMS, se nakonec onemocnění vyvine do stádia SPMS. U formy SPMS se po čase projevuje postupné zhoršování neurologických funkcí. Forma SPMS může být rovněž charakterizována jako aktivní, neaktivní, s progresí nebo bez progrese. Stejně jako u všech různých typů roztroušené sklerózy budou zkušenosti jednotlivých pacientů individuální.

Žádejte katalog

Žádejte nyní katalog schodišťových výtahů zdarma
Tak získáte všechny potřebné informace jednoduše přímo k vašim dveřím.

Získejte katalog hned teď

Výzkum roztroušené sklerózy

Jak jsme si již mohli všimnout, letošním tématem je výzkum. Je samozřejmostí, že je stále zapotřebí provádět spoustu potřebných výzkumů, neboť v současné době neexistuje lék, ani není známa příčina choroby zvané roztroušená skleróza. Výzkum uskutečněný v posledních několika desetiletích nám poskytl určitý náhled a také několik druhů terapeutických postupů, které pomohly pacientům s roztroušenou sklerózou. Tyto terapie byly vyvinuty s cílem zabránit novým útokům nebo relapsům s následným postižením.

Co vlastně víme o roztroušené skleróze?

Přestože nevíme, co je vlastně příčinou roztroušené sklerózy, provedený výzkum umožnil vědcům definovat několik různých faktorů, které mohou ovlivnit vývoj tohoto onemocnění. Jaké jsou tyto faktory?

• Environmentální faktory: Jeden z nejpodivnějších faktorů je faktor geografický; roztroušená skleróza postihuje mnohem více osoby, které žijí dále od rovníku. To znamená, že lidé v severoevropských zemích jsou k roztroušené skleróze náchylnější než lidé žijící například v Argentině. Výzkum prokázal, že můžeme říci, že u osoby, která se narodila v severoevropské zemi, ale která se přestěhovala do Afriky před dosažením věku 12 let, se roztroušená skleróza nevyvine. Pokud se však někdo z Afriky přestěhuje do chladnější země před dosažením věku 12 let, existuje u něj pravděpodobnost onemocnění roztroušenou sklerózou stejná jako u osob, které v této severnější zemi žily pořád. Výzkum naznačuje, že ve vývoji roztroušené sklerózy hraje důležitou roli nedostatek vitaminu D, stejně jako množství slunečního světla, které člověk vstřebává v průběhu roku. Rovněž se objevuje více a více důkazů o tom, že ve vývoji roztroušené sklerózy hraje také svou roli kouření a že se může jednat o nezávislý rizikový faktor.
• Imunologické faktory: Víme, že myelinový povlak kolem nervových vláken v centrálním nervovém systému je v průběhu onemocnění roztroušenou sklerózou poškozován. Díky veškerému výzkumu, který již byl proveden, jsou nyní vědci schopni identifikovat imunitní buňky, které iniciují ataky. Tento výzkum nás přiblíží k příčině vzniku roztroušené sklerózy, což nás posune o krok blíže k případnému léku.
• Infekční faktory: Viry, které jsme měli v dětství, například spalničky a příušnice, ale i jiné infekce, například chlamydia a herpes, jsou dobře známými případy demyelinizace a zánětů. Existuje tedy možnost, že virus nebo jiní infekční činitelé (agens) mohou roztroušenou sklerózu vyvolat. V současné době se provádí výzkum na několika virech, abychom se o tomto faktoru dozvěděli více.
• Genetické faktory: Roztroušená skleróza není dědičná; některé genetické variace však mohou zvýšit riziko diagnostikování tohoto onemocnění. Pokud je u vás diagnostikován první stupeň související s roztroušenou sklerózou, vaše riziko vzniku roztroušené sklerózy bude vyšší. Naštěstí mohou nové postupy pro identifikaci dostupných genů odpovědět na otázku o roli genů v chorobě zvané roztroušená skleróza.

 Některá důležitá data v historii roztroušené sklerózy

Světová organizace pro výzkum roztroušené sklerózy se rozhodla, že se letošní téma bude věnovat výzkumu, který nyní opravdu hodně potřebujeme, což nám může o tomto výzkumu poskytnout bližší informace. Tyto globální osvětové dny probíhají proto, aby se společnost spojila dohromady a aby se zvýšilo společenské povědomí o této chorobě, aby mohly být sdíleny příslušné příběhy a aby mohli lidi vést kampaň s těmi a pro ty, kteří tímto onemocněním trpí.

Světová organizace pro výzkum roztroušené sklerózy poskytla následující nástroje pro zajištění informovanosti, které se, jak doufáme, rozšíří po celém světě, aby se s nimi dostalo do kontaktu co nejvíce lidí a aby tito lidé dostali o roztroušené skleróze patřičné informace.

1868 – roztroušená skleróza je definována jako zdravotní stav

1967 – Sylvia Lawry, zakladatelka první Světové organizace pro výzkum roztroušené sklerózy, založila Mezinárodní federaci pro výzkum roztroušené sklerózy

1981 – První MRI vyšetření u osob s roztroušenou sklerózou umožnila lékařům pozorovat kompletní účinky roztroušené sklerózy na mozek

1993 – První země schválila první modifikující léčbu onemocnění pro recidivující roztroušenou sklerózu, která byla navržena pro redukci relapsů a zpomalení progrese onemocnění

2017 – První léčba primární progresivní roztroušené sklerózy na světě je schválena ve více zemích

Rovnováha, cvičení a roztroušená skleróza

 National MS Society (národní společnost pro výzkum roztroušené sklerózy) poskytuje spoustu spolehlivých informací pro každého, kdo má zájem o tento předmět. Výzkum ukázal, že fyzická aktivita je pro osoby s roztroušenou sklerózou velmi přínosná a že cvičením tyto osoby získávají lepší pocit pohody:

• Zvýšená síla svalů
• Svalová vytrvalost
• Udržovaný a zlepšený rozsah pohybu a flexibility kloubů
• Lepší koordinace
• Lepší rovnováha
• Zvýšená kardio-respirační odolnost

Tato zkušenost poskytuje také výhody, které nepatří do psychologické oblasti, tedy například sociální interakci.

Ve společnosti Stannah jsme strávili určitý čas zdůrazňováním významu práce na rovnováze, protože ztráta rovnováhy může být příčinou vážných úrazů po pádech.

Roztroušená skleróza může ovlivnit vaši rovnováhu mnoha způsoby:

• Obtížnosti při držení těla a při chůzi patří k nejběžnějším omezením mobility u roztroušené sklerózy
• Ztráta rovnováhy může vést ke kymácející se a „opilecké“ chůzi
• Závratě a stavy zvané vertigo, které způsobují nevyváženost

Dobrou zprávou však je to, že zapojení do cvičebního programu může skutečně osobám trpícím roztroušenou sklerózou pomoci. Mimo jiné, zde jsou největší výhody, které mohou tato cvičení pacientům s roztroušenou sklerózou přinést:

• Hlubší a pravidelnější dýchání
• Lepší krevní oběh
• Lepší flexibilita
• Lepší řízení únavy
• Mohou se řešit otázky spojené s rovnováhou
• Mohou ustupovat stavy spojené se spasticitou a svalovým napětím / atrofií
• Ústup otoků

Mobilita a roztroušená skleróza 

Nejhorší porucha, kterou osoby s roztroušenou sklerózou trpí, spočívá ve značném zhoršení mobility. Únava je příznakem, kterým trpí mnoho pacientů s roztroušenou sklerózou; je jedním z nejobtížněji zvladatelných symptomů.

Společnost Stannah dokáže pomáhat mnoha lidem, kteří trpí účinky roztroušené sklerózy na těle, v mysli, po celý svůj život; pomáhá tím, že neustále pracuje na zdokonalování schodišťových výtahů a investuje do nových technik, které usnadňují život. Jak si můžeme sami představit, neschopnost svobodně se pohybovat ve svém vlastním domově, stejně jako zvládání všech ostatních poruch, které s sebou roztroušená skleróza přináší, mohou být pro pacienta velmi obtížné a mohou přispět k depresi.

Věříme, že různé iniciativy, jako například Světový den roztroušené sklerózy, zajistí lepší povědomí o této nemoci a více možností výzkumu, s cílem buď najít příslušný lék, nebo zastavit rozvoj nemoci.

Výzkum je opravdu důvodem oslav.

Další údaje:

National Multiple Sclerosis Society, “Physical Activity for People with Multiple Sclerosis: An Introduction to MS for Health and Wellness Professionals”, 2nd Edition, PDF